EU, MEU FILHO e o autismo


Inaugurando a coluna Palavra de Mãe, o texto informativo/ depoimento/ desabafo/ homenagem da Renata. É um texto que eu não consigo classificar. É utilidade pública para informar sobre como é feito o diagnóstico e o que é o TEA. É depoimento porque é de um cunho tão pessoal que parece conversa com a melhor amiga. É desabafo porque a gente sente a força que brota dessa mulher. É homenagem à maternidade da forma mais visceral possível: somos capazes de absolutamente tudo pelos nossos filhos e, no final do dia, queremos as mesmas coisas para eles.

Mantive os grifos da autora porque achei todos extremamente pertinentes.

EU, MEU FILHO e o autismo

Com toda a certeza do mundo, a mulher quando engravida deseja que seu filho nasça “saudável”. Mais do que o sexo, o tipo de parto, se vai amamentar no peito ou não, se vai ser igual ao papai ou puxar o quietinho da mamãe, toda grávida quer que seu filho nasça com saúde. “Venha como vier, que tenha saúde”. Eu também desejei muito isso.

Não sei o porquê, mas lembro que passava horas chorando e abraçando minha barriga pensando “venha com saúde, por favor”. Era um choro doído, que nem eu sabia explicar, pois a gestação correu sem problemas. Quem teve problemas foi a futura mamãe mesmo, que acabou ficando de licença médica desde o quinto mês, mas nada que implicasse na saúde do bebê. Mesmo assim eu chorava. Chorava muito. E pedia muito que só viesse com saúde.

Hoje, sem querer colocar um romantismo na situação, encaro que talvez já fosse a “intuição de mãe” batendo, me preparando para o futuro. Um futuro em que eu teria meu filho diagnosticado autista.

O Rafael nasceu prematuro tardio de 36 semanas e 1 dia. Não precisou passar por incubadora, nem ter injeções para maturar o pulmão. Quase nasceu de parto normal no carro quando eu voltava para minha cidade natal. Senti as contrações por 4 dias, tomei remédio para retardar o parto (e completar os 8 meses), repouso absoluto. Mas ele escolheu vir antes. Nós costumamos brincar que o Rafis só faz o que quer e quando quer, desde a barriga. Era um bebê miudinho, magrelinho, com choro de leitãozinho desmamado mas que, diferentemente dos leitões, não mamou DE JEITO NENHUM. E eu, que sofri também com a depressão pós-parto, me esforcei até onde deu porém não consegui fazê-lo mamar exclusivamente. Aí chorava compulsivamente por não conseguir amamentá-lo. Mas, enfim, depois de muito puxão de orelha da minha mãe, a vida seguiu. E lá fui eu aproveitar o meu filho.

Só que eu não aproveitei. Aliás, tem mãe que acha que aproveita? Não sei se era a depressão pós-parto, mas eu achava que tinha algo estranho com o Rafael.

Começou por não querer mamar (“Mas é comum, nem toda criança consegue mamar mesmo…”); depois por olhar muito a claridade/sombra (“Normal também, a visão só desenvolve por volta dos 5 meses…”); era muito muito MUITO molinho (“Ele é prematuro, a prematuridade faz a criança ser mais molinha mesmo”).

Aos 3 meses, não levantava o pescoço de bruços (tenho fotos ótimas dele reclamando por ficar nessa posição), não sentava com apoio e não deixava que pegasse na mão dele para ensinar a bater palmas ou dar tchau. Reclamava horrores de colocar o chapéu e que mexessem no cabelo dele. Começou a dar sinais de que iria falar, passou uma semana inteira dando gritinhos. Depois, emudeceu. Nada. Sabe NADA mesmo? Voltou a fazer sonzinhos com 6-7 meses, mas nada que caracterizasse algum tipo de fala (“ma-má”, “que-qué”, “pa-pá”, “da-dá”…). Não apontava para o que queria. Não brincava com os brinquedos do jeito “certo”: ficava horas só passando o carinho de mão em mão, girando ele, como se fosse um perito do CSI, mas nada de colocar no chão e fazer “vrum-vrum”. Tinha fixação por objetos e brinquedos que giravam. Adorava (e adora) catar folhas, pedrinhas, passar a mão em árvores ou superfícies ásperas. Não mantinha contato visual: olhava de vez em quando para os meus olhos e logo desviava ou focava no aro dos meus óculos ou na sobrancelha. Sabe quando a gente fica com aquele olhar perdido que parece que tá encarando algo mas não está? Era assim.

Não imitava. Tá, imitou sim a tossinha porque a gente começou a rir e a imitar a tosse dele. Mas nunca partia dele a iniciativa (e a imitação ficou só nisso). Quando via criança então, chorava. Ou fugia. Ou nem ligava. A máxima do “criança gosta de criança” não se aplicava nele. Não atendia quando eu o chamava, parecia surdo. Não atendia a comandos do tipo “dá a mão, muito menos olhava para onde eu apontava ao mostrar algo.

Claro que eu não percebi todas essas coisas de uma vez só. Ficar de auxílio médico em casa teve as suas vantagens: EU pude observar meu filho de perto e ir a cada dia, a cada semana, vendo o que ele desenvolvia ou não. A caderneta de vacinação era uma grande companheira minha pois eu seguia aquela tabela de etapas de desenvolvimento à risca. E entrava em um blog ali, outro acolá…e pode parecer mentira, mas SEMPRE aparecia algo sobre autismo no meu Facebook. Calhou de estar passando aquela novela em que havia uma menina autista e teve a série do Dráuzio Varella falando disso. Sinceramente, meu coração apertava quando eu via os episódios dessa série e eu chorava porque via e, ao mesmo tempo, não via o Rafael naquelas crianças.

O autismo pra mim ainda era uma incógnita. A visão que eu tinha dos autistas era a mais clássica: ou a pessoa que se isolava e tinha um jeito diferente de andar e se comportar ou a que também era socialmente desajeitada, mas inteligentíssima. Só que o autismo é muito mais do que isso. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma síndrome que compromete três frentes importantes: a interação social, a imaginação social, e a comunicação. São crianças e adultos que podem ou não falar (e quando não falam, não é porque “não sabem”, mas sim “porque não sentem necessidade disso”), que tem dificuldades motoras (algumas não andam, mexem as mãos de forma diferente…) e sensoriais (sons, cheiros, texturas, sabores), que não entendem ironia nem metáforas, que parecem ser dispersas ou alheias ao mundo pois são super sensíveis aos estímulos de fora (por isso, concentram-se em algo fortemente para não se desviar do foco), que não sabem como interagir com o outro pois o corpo não ajuda a transmitir o que pensam/querem fazer, que são repetitivas (pois não conseguem lidar com o medo do desconhecido), entre tantos outros sintomas. Mas isso eu só fui saber bem depois. E cada vez que eu sabia mais sobre o TEA, eu ia percebendo que o Rafael tinha sim uma “tendência” ao autismo e, ao mesmo tempo, ia torcendo do mais fundo do meu coração para que tudo que eu via de autismo no Rafael fosse sanado. Só que não foi e aí eu fui ficando neurótica.

Não tinha um segundo em que eu não perguntasse para o meu marido/mãe/sogra se o Rafis não era normal ou para a amiga com filho quando a criança fez isso ou aquilo. As idas ao pediatra, do ponto de vista comportamental, eram inúteis. Pediatras normalmente não ajudam a tirar a dúvida. O do Rafael na época, embora muito bom em todos os aspectos da puericultura em geral, era bem relutante quanto ao que eu relatava e só chegou a me indicar um neuropediatra depois de meses de insistência. Quando o Rafael completou 1 ano e 2 meses, parecia que ele ia falar de vez. Ele balbuciava sons como se estivesse conversando com a gente. Só que aí acabou a licença médica, voltei para SP para trabalhar e ele… emudeceu de novo. Ficou triste, chorava bastante, só soltava a voz para reclamar. Eu achava que era pela mudança da casa e me agarrei nisso com todas as forças, apesar daquela semente do autismo a esta altura já ter criado raiz e praticamente virado árvore.

Um dia, eu estava na casa da minha mãe e o Rafael acordou berrando de madrugada. Tentei pegar no colo, piorou – se batia, arqueava o corpo, urrava, não era cólica nem dor – não tinha comido nem feito nada que apontasse para isso. Só acalmou depois de uns 10 minutos, sozinho, e voltou a dormir como se nada tivesse acontecido. Chorei feito doida falando que era autismo (porque autistas dormem mal, alguns nem dormem, e terror noturno é muito comum). Minha mãe não acreditava, mas ficou tão possessa com o meu destempero que marcou consulta com a fonoaudióloga para o Rafael sem eu saber e o levou lá acompanhada de meu marido e sogra. No primeiro momento, a fono achou que era atraso de fala e durante 1 mês de sessão fez alguns testes, aplicou questionários, até me falar: a suspeita de autismo É mesmo real, Renata.

O diagnóstico fechado do Rafael veio com 1 ano e 6 meses, com uma neurologista muito competente que ficou quase 4 horas na sala com a gente, perguntando tudo desde a gravidez até o histórico familiar e planos futuros.

E aí, se confirmava aquilo que eu mais temia e ao mesmo tempo mais suspeitava. Era meio que um soco na cara e um afago: a suspeita de autismo nasceu de mim e se voltou “contra” mim. Alívio – por estar certa, por não ser coisa da minha cabeça, por ver que eu conhecia meu filho – e um pesar tão grande, mas tão grande… O filho que eu imaginava não existia mais. Os planos futuros teriam que ser revistos, a dinâmica familiar teria que ser ajustada… TUDO muda.

P01A começar por mim: eu sou a pessoa com a paciência mais curta do mundo. Ainda sou, admito. Comparada com a Renata AD (Antes do Diagnóstico) essa aqui ainda está ruim, porém ciente de como precisa agir com seu filho. Pequenas conquistas como apontar (ainda que timidamente) para o pote de brinquedo são comemoradas como rojões em Copacabana.

Demorou meses até eu conseguir falar do autismo e não ter vontade de chorar. Dependendo do escopo eu ainda choro muito. Na vida pós-diagnóstico tudo vem ao extremo: a alegria quando vê um avanço, o estresse quando vem a crise, a culpa quando perde a paciência ou quando quer um tempo pra você longe do filho, o cansaço, o medo do futuro, o amor. Por sorte, meu marido aceitou o diagnóstico de um jeito que me impressionou: ele abraçou a situação e arregaçou as mangas para estimular o Rafael. Várias vezes ele me dá puxão de orelha por mexer no celular e não ficar com o Rafis – a corrida contra o tempo nos deixa neuróticos. Uma vez, quando li uma postagem do Lagarta Vira Pura (referência para nós, mães recém-imersas no mundo do autismo) sobre psicanálise e autismo, fiquei DE-SES-PE-RA-DA me questionando sobre tudo que fazia com ele e querendo resolver na hora. Foi um caos. Olha aí o imediatismo, a pouca capacidade de conseguir esperar que é típica dos autistas sendo reproduzida pela mamãe. (Detalhe: isso foi numa noite de sábado. Passei o fim de semana atormentando todo mundo e depois levei puxão de orelha do psicólogo do Rafa).

Também me considero sortuda por (numa situação em que mais da metade dos maridos abandona as esposas e os filhos ou os pais não têm recursos financeiros nem apoio familiar) ter meus pais e sogros botando a mão na massa com a gente: lendo livros, levando o Rafa na terapia, estimulando em casa e financeiramente. Porque é caro, é corrido. Nos seus 2 anos de vida, o meu filho já foi em mais médicos e fez mais exames do que eu nos meus 29.

A maneira como eu via o Rafael também mudou: agora eu sei que o corpo dele não o entende, não corresponde. Ele não sabe dizer o que quer, não sabe expressar o que sente e, uma boa parte das vezes, faz isso pela estereotipia (bater os braços, colocar as mãos nos ouvidos, andar sem parar) ou pela “crise”, algo muito parecido com a birra, mas em uma escala elevada (por favor, não diga que toda criança faz birra, você não faz ideia de como isso machuca. Birra não é NADA perto da crise). Ele é prisioneiro do próprio corpo. E quem mais sofre com isso não sou eu, é ELE.

O Rafael também mudou. Algumas coisas apareceram logo após o diagnóstico e depois sumiram (andar nas pontas dos pés, por exemplo). Agora ele interage muito mais do que antes e coisas que há alguns meses atrás eu (infelizmente) me conformava de que talvez nunca passasse com ele, graças aos estímulos, às terapias e ao esforço DELE mesmo, aconteceram. Ver hoje meu filho completando musiquinhas infantis – como a do Seu Lobato – era algo inimaginável na época do diagnóstico. Vê-lo chegar perto do gato de estimação e dizer “tchinho” (de gatchinho), todo dia me surpreende e eu não canso de ouvir. As reclamações também são vitórias: quando ele reclama de dor, quando ele faz careta pra algo que não curtiu comer, quando ele mostra que não quer aquele vídeo.

Hoje ele é uma criança com bem mais avanços do que antes, mas ainda tem muita coisa a conquistar. A rotina, por exemplo, é minha nêmese: quando eu a acerto, acontece alguma coisa que enrola tudo de novo (esses dias levei puxão de orelha da TO por isso). Com a chegada dos 2 anos começaram surgir alguns comportamentos que o Rafael não tinha antes (como as “crises” de se jogar no chão). Nesse caso, eu não posso esquecer que o comportamento é uma consequência de algo. Se ele está mais agressivo é porque algo o está incomodando: pode ser dor, pode ser tristeza, pode ser ausência de alguém, pode ser uma lembrança que volta – aí temos que ser detetives e procurar. Por isso anotem tudo, tirem fotos, vídeos… Tenham registros das atividades de seus filhos. Antes de ser autista, ele é uma CRIANÇA e, mais do que tudo, é o RAFAEL. Uma criança única, com sua personalidade e seus gostos próprios.

Traçar a linha entre o que veio do autismo e o que é do Rafael não é fácil e tem famílias que nem conseguem fazer isso dada a severidade do autismo em seus filhos. Tem autista que não come, só aceita alguns poucos alimentos e às vezes só de forma líquida ou pastosa; que não dormem, ficam dias sem dormir ou dormem poucas horas por dia só; que tem tanta sensibilidade auditiva que o som de uma agulha caindo é um tiro de canhão; que são não tem sensibilidade à dor, se auto agridem (chegam a arrancar pedaços com mordidas) e parece que não dói nada. Quando são tocados, porém, parece que estão encostando em ferro quente; que não falam nada; que só repetem falas (ecolalia); que só falam de um assunto; que são hiperativos; que tem convulsões… Como fazer distinção do que veio com o autismo e do que é do seu filho? O autismo, ou melhor, o Transtorno do Espectro Autista, é um mistério com indivíduos tão discrepantes e tão semelhantes ao mesmo tempo que justificam a dificuldade em percebê-lo. O Rafael, por exemplo, reconhece as vogais e algumas consoantes desde os 18 meses mas não manda beijinho nem “tchau, tchau”. Complexo, não é?

Então, NUNCA caia na balela de que “cada criança tem seu tempo” quando seu filho tiver 6 meses e apresentar alguns dos comportamentos que eu descrevi acima. Sim, a tabela de marcos de desenvolvimento é uma média, é só um norte, nem toda criança atinge ao mesmo tempo. Mas se a criança chega aos 2 anos de idade sem atingir uma etapa x ( “não falar” é o caso mais comum) e/ou apresenta outros comportamentos inadequados, alguma coisa ela tem. Não precisa ser necessariamente autismo, pode ser outra coisa. Em todos os casos, o tempo é nosso maior inimigo: quanto mais cedo começar os tratamentos, MELHOR.

Se a suspeita for autismo mesmo, NUNCA aceite que o diagnóstico só vem depois dos 2 anos, dos 3, dos 6… Nos Estados Unidos e Europa tem criança sendo diagnosticada com MESES de vida e a intervenção é feita tão cedo que as chances dos sintomas “zerarem” (ou se aproximarem de) são altas. Isso é intervenção precoce. E aqui no Brasil, como a maioria de nós depende de convênios que exigem laudos médicos para cobrir os tratamentos (que além de caros são pra vida toda, diga se de passagem) ter um diagnóstico fechado ajuda MUITO. Porque o convênio vai pedir, o governo vai pedir, a escola vai pedir. E você também vai precisar de algo para se guiar.

E o futuro? Ah, o futuro. Eu parei de pensar nele. De verdade. Antes eu pensava muito, praticamente toda hora. Agora eu decidi pensar só no presente. Não estou dizendo que estou me fazendo de cega, pelo contrário. Tudo que eu faço no PRESENTE pelo Rafael é pensando no FUTURO dele. Porque hoje ele é fofo, ele é bebê, pode se jogar no chão e fazer um monte de outras coisinhas “de criança”. Mas e quando tiver uns 7 anos? E aos 15? E quando eu morrer? Porém, se eu ficar neurótica com o futuro eu não vivo, enlouqueço e aí não dou a qualidade de vida que ele necessita agora para ser um adulto independente. A minha “parceria” com o autismo ainda é recente, eu sei que vou passar por muita coisa, mas não posso perder sono com a ansiedade do que ainda não veio. Tenho que me preparar, preparar meu filho e dizer pra ele sempre: aconteça o que acontecer, eu estou do seu lado.

Receber o diagnóstico de TEA pode parecer uma sentença de morte mas não é. Na verdade, receber o diagnóstico é só o começo de uma vida. Diferente, um pouco mais complicada… mas uma vida. E a vida segue, como tudo no mundo. O importante é saber se adaptar e, principalmente, acreditar no seu filho. Olhar para o copo meio cheio e não meio vazio, sabe? Eu acredito no Rafael, vou acreditar até o fim. Ele precisa de mim e EU preciso dele, é uma parceria. E quando eu fraquejar, quando ele se jogar no chão e a Renata interior estiver berrando com vontade de sumir, eu vou ter que ser adulta e dizer: “Filho, eu não entendo o que você quer, mas eu quero te ajudar, tá? Me dá uma chance”. Chorar, enxugar as lágrimas, botar um sorriso no rosto e seguir em frente. Com ele do meu lado, sempre.

Renata Leitão

RENATA LEITÃO é Bacharel em Letras Japonês/Português e Mestre em Língua, Literatura e Cultura Japonesa pela FFLCH/USP, sob o tema de mangás e onomatopeias. Atualmente é assistente editorial da Editora JBC, revisora e tradutora. Mamãe do gatoso Rafael, um leitãozinho encantador, sapeca, bravoso e autista (e tão fã de onomatopeias quanto a mamãe).

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6 Comentários

Amanda
Responder 11 de julho de 2017

Caiu como uma luva p mim hoje!

Claudia
Responder 23 de junho de 2017

Oi Renata, falo com lágrimas nos olhos de ver seu depoimento, pois a quase dois anos atrás recebemos o Diagnóstico do meu filho e foi exatamente assim que aconteceu comigo.Estamos na luta, fazendo terapias para que ele tenha uma condição de vida melhor. Parabéns pela mãe que você é,que Deus abençoe nossos filhos!

Rodrigo
Responder 28 de fevereiro de 2016

Olá Renata! Tenho um filho com suspeita de autismo também e, independente de ter diagnóstico fechado ainda, já estou começando as terapias (fono, ABA e TO). Ele também está numa escolinha "normal" por meio período. Minha dúvida é quanto ao tempo de terapia. Muitos dizem que pra alcançar os resultados melhores teria que ser algo bem intensivo, com no mínimo 30 horas por dia. Infelizmente não tenho condições de pagar uma intervenção integral dessa forma, mas me preocupo muito por estar perdendo tempo fazendo poucas horas de terapia (2 sessões de 1 hora de Aba e TO e 1 sessão de fono de 1 hora de fono por semana. Como você fez? Por favor, me ajude. Obrigado!

    Renata Leitão
    Responder 29 de fevereiro de 2016

    Oi, Rodrigo, tudo bem? Olha, é difícil dizer quanto tempo de terapia funciona por conta de diversos fatores, como o grau de comprometimento da criança, e a própria condição financeiras dos pais. Quando eu comecei essa jornada, também ouvi que é necessário uma intervenção intensiva, com 30 horas por semana. É o que as instituições como a AMA, a Projeto Amplitude, e algumas outras nos informam. Em livros também. Porém, também ouvi casos de crianças que fazem 3 horas e até menos por semana, e se desenvolvem superbem, e outras que fazem intervenção intensiva e os resultados são lentos. Ou seja: depende da criança. Acho que você já começou muito bem, 4 horas de terapia é o que o meu filho faz. O ABA é uma linha superbem recomendada para autistas, e isso porque você nem está com o diagnóstico ainda. Vendo assim, por fora, e na opinião de mãe, apenas, acho que você está trilhando um bom caminho. Não sei há quanto tempo seu filho já faz as terapias, mas espere um pouco. Converse com seus terapeutas, veja a evolução do seu filho, os sinais que ele dá, e conforme você for achando que é necessário mais horas, veja com seus terapeutas de fazer mais sessões. Caso não consiga, há modos de conseguir as terapias gratuitamente. Não se deixe afundar na angústia. Eu também sinto que corro contra o tempo, mas também preciso ser realista e ver minhas condições e tentar tirar o melhor proveito delas. E tem outra: a melhor terapia é em casa. Procure saber os exercícios, estude, reforce em casa, converse com a escola. Qualquer coisa, estou aqui para ajudar com a experiência (que não é muita) que tenho ;)

Alessandra Nohama
Responder 26 de agosto de 2015

Lindo depoimento Renata! Não tinha conhecimento de tudo que você passou, do que é o autismo! Você é uma mamãe muito forte! Admiro você !

Maria Augusta
Responder 23 de agosto de 2015

Parabéns, essa é minha filha guerreira e meu neto lindo, amo vcs!

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