Tenho trigêmeos de 1 ano e 10 meses e os três estão no espectro autista


Era uma sexta-feira fria, 26 de maio de 2017, por volta das 18h30. Um congestionamento horroroso, daqueles que só São Paulo pode nos proporcionar. Estávamos no Itaim Bibi, tentando chegar ao Paraíso, na maternidade. As contrações vinham de 4 em 4 minutos, mais ou menos, bem fortes. Eu estava em franco trabalho de parto, mas tínhamos uma questão: eu estava grávida de 30 semanas e 2 dias, de uma gravidez trigemelar.

O parto aconteceu por volta das 23h, sem qualquer glamour, mal conseguimos fotos e filme. Não pude ver meus filhos. Todos direto para UTI Neonatal, onde permaneceram por 3 meses: Bernardo, Benício e Lucas. Não pude amamentá-los imediatamente pois não tinham sucção (devido à idade gestacional em que nasceram). Então, com 1 mês de nascidos, na UTI, iniciaram-se as sessões de fono, apresentação à mamadeira e ao peito. De todos, apenas Bernardo ofereceu resistência ao peito e acreditamos que era a “preguiça de sugar”, esperada em prematuros.

A vida seguiu, eles atingiram todos os marcos de desenvolvimento: sentaram aos 6 meses, engatinharam aos 8, andaram aos 12. Sorriam, batiam palmas, balbuciavam, brincavam juntos, guardavam bolinhas no baú do caminhãozinho. Amavam comer. Comiam muito, de tudo. Tinham aquele instinto fofo de segurar a própria colher: “Venci”- pensei – “Venci esse pavor das sequelas da prematuridade, estão saudáveis, fofos, está tudo sob controle”. Não estava, nunca está.

Após o aniversário de um ano, os meses foram passando e as expectativas quanto à fala e brincadeiras mais elaboradas foram aumentando. Essa expectativa, que mata a gente, foi o empurrão necessário para que a gente se perguntasse: “Mas por que ele não fala?”, “Mas porque ele não entende que esse brinquedo é de encaixar?”, “Por que ele não me olha quando eu o chamo pelo nome?”, “Essa fixação por televisão é normal?”.

autismo em bebÊS

“Por que eles não olham quando chamo?”

Essas perguntas dormiam e acordavam comigo. Eu, trabalhando fora o dia todo, bolava mil técnicas para botar em prática no fim de semana, com objetivo de incentivá-los, de recuperar o atraso. Passei a ler blogs e instablogs sobre desenvolvimento infantil. Aos poucos, fui sendo apresentada, de forma sutil, ao TEA. “Mas imagine! Meus filhos não ficam se sacudindo e nos olham nos olhos: é só a falta de estímulo mesmo!”– pensei. E tem mais: “Em janeiro começam na creche, vai ser sucesso! Em uma semana vão voltar falando!”- era o que a família dizia, era no que eu queria acreditar.

Num belo dia, um sábado desses de dezembro, com sol e cheiro de Natal, levamos os meninos para conhecer o Papai Noel. Quando pisamos no shopping, Bernardo começou a chorar, desesperadamente. Perdeu o fôlego, vomitou. Foi a uma hora e meia mais intensa da nossa vida até então. Precisei me esconder com ele e tampar os ouvidos para que ele se acalmasse. Nessa hora, olhei para meu esposo e a gente sabia, simplesmente sabia, que alguma coisa não estava funcionando como deveria: era como se ele quisesse nos contar, desesperadamente, algo que até então nós não tínhamos notado.

Avisamos ao pediatra que, como todos, considerou extremamente prematuro levarmos um bebê de 1 ano e 7 meses ao neuropediatra com suspeita de Autismo.  Contudo, respeitou nossa decisão. Levamos Bernardo à neuro.

No caminho, durante a consulta, em cada olhar da médica, a gente já sabia. Bernardo tentou fugir da sala, andou na ponta dos pés (fato que a gente achava bonitinho em casa), esquivou o olhar, não deu qualquer funcionalidade a nenhum brinquedo ou atividade proposta. “Mãe e pai, ele está dentro do espectro. Vamos começar a intervenção precoce, no método ABA, sessões de fono e psicóloga. Já aviso vocês que o convênio não cobre, vocês terão que brigar.”

TEA

Essa frase tocou fundo na minha alma porque, desde que descobrimos a gravidez trigemelar (que foi natural), o que mais fizemos foi lutar pela nossa família. Então, de repente, eu me dei conta de que não lutar nunca foi uma opção. Agradeci a minha profissão e do meu esposo pois como advogados saberíamos o caminho para conseguir os tratamentos.

Chegamos do consultório com aquele elefante branco no carro, pensando em como dividir com os entes queridos o nosso diagnóstico. Não foi fácil. Um silêncio reinou, a negação veio de forma violenta e, como prevíamos, fomos taxados de hipocondríacos, inventores de moda e por aí vai.

A gente tinha que respeitar o luto deles, mas sem tempo para cuidar do nosso. Nosso maior inimigo era o tempo, contamos com a neuroplasticidade até os 4 anos para que as terapias tenham, de fato, efeito. Lutamos, conseguimos e Bernardo passou a frequentar a fono e psicóloga. A escola nos deu suporte, sempre conectados para melhor cuidar do Berninha.

Então, como meu coração de mãe esperava, veio o bilhete da escola: “Precisamos falar sobre Lucas e Benício”. Eu já sabia que esse dia ia chegar, mas quis sempre me agarrar à esperança de que eles estavam vivendo apenas uma fase difícil e que com eles seria diferente. Não foi. O diagnóstico de TEA chegou para eles também e nós éramos pais de trigêmeos autistas. Um rótulo forte, desses que tira o chão por uns segundos.

Eu chorei por umas 24 horas de forma ininterrupta. Chorei o que não havia chorado pelo Bernardo, chorei  pelo Benício, chorei pelo Lucas. Chorei pela idealização que eu tinha projetado neles e que morreu naquele dia.

Tínhamos que fazer o pronunciamento aos entes, agora não tão queridos. Eu já estava bem saturada da falta de apoio, então apenas falamos. Dessa vez foi mais difícil, mas o retorno negativo não doeu tanto porque já esperávamos.

Em contrapartida,  recebemos uma avalanche de amor, apoio, cuidado e gente querendo ajudar. Gente que não tem obrigação, mas que tem consciência de que além dos bebês, os pais também precisam de tratamento.

No dia seguinte, já estávamos na labuta marcando terapias, organizando agenda, avisando a escola e nada disso seria possível se eu fosse sozinha. Nunca fui eu buscando respostas, sempre fomos nós, meu esposo e eu, falando a mesma língua, com olhar de lince sobre nossos bebês. Isso não tem preço.

Cada um tem seu tempo e forma de luto. Tem gente que prefere ocupar a cabeça resolvendo as coisas e chora no chuveiro (eu). Tem gente que nega, mas corre com o tratamento mesmo assim porque “vai que”. O luto é parte do processo, mas não deve tomar conta dele. Viva seu luto, mas não deixe que ele interfira na sua luta. Você é a voz do seu filho para essa sociedade intolerante e mal informada. Reerga-se, cerque-se de quem te apoia e te ama, segura as calças e vai.

gêmeos autistas

Estude. Se informe. Os maiores terapeutas dos filhos são os pais e a falta de informação atrasa diagnósticos e tratamentos, gera preconceito e intolerância, nos afasta da inclusão. Não, os autistas não são tratados em manicômio já faz muito tempo. Não, eles não tomam sedativos para que entrem em estado vegetativo e parem de “dar trabalho”. Eles precisam de ajuda para entender como a comunicação nesse mundo tão difícil funciona.

Seja ponte, seja caminho, seja o maior apoiador e incentivador que seu filho já teve.

O prognóstico é bom, as chances de que as habilidades sociais e funcionais se restaurem ao menos em parte. É grande, se a terapia for adequada e começar cedo. O futuro é incerto, mas não podemos desistir sem tentar. Devemos isso a eles.

E vale lembrar que diagnóstico não é destino.

mãe de 3 autistas

VANESSA ZIOTTI é advogada, mãe de trigêmeos de 1 ano e 10 meses dentro do TEA. No seu perfil do insta conta a rotina com os fofos Bernardo, Lucas e Benício: @amaedostrigemeos 

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2 Comentários

Márcia
Responder 3 de abril de 2019

Vanessa e marido, seus filhos escolheram país fortes, maravilhosos e cheios de amor. A coragem de ambos é surpreendente! Mais pra frente, se quiserem é puderem, montam um canal no YouTube, pois muitas pessoas precisam de informações. Um abraço e força!

Adriana
Responder 2 de abril de 2019

Fácil não é mas você escolheu lutar ao invés do luto. Força pelos seus filhos, pela sua família e por vc! Amei o relato!

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